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COLUMNAS

La esclerosis múltiple

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Sebastián Toledo

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La esclerosis múltiple, conocida también como esclerosis de placas, es una enfermedad neurológica crónica, produce inflamaciones en el sistema nervioso central y afecta a por lo menos entre 2.3 o 2.5 millones de personas en el mundo. Deriva progresivamente en deficiencias físicas, sensoriales y mentales en las personas que la adquieren. Se inicia con problemas de ansiedad y depresión, que alteran la relación de las personas con su entorno, por conseguir un tratamiento médico oportuno, además de que las medicinas están fuera del alcance de la mayoría.

Se le considera una de las principales causas de discapacidad de origen neurológico, pero así también la alteración de la estabilidad del núcleo familiar. Porque, además de disponer de alguien para cuidar al miembro afectado, deben procurarse recursos económicos para adquirir los medicamentos y proveer una buena calidad de vida, que conlleva una buena dosis de solidaridad y comprensión.

Desde hace más de 15 años se constituyó en Guatemala la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (Asogem), organización que libró una importante lucha por el acceso de las personas a los medicamentos. Al menos para quienes tienen la protección de la seguridad social, porque aquellos que no tienen este beneficio deberán atenerse a los limitados recursos familiares, que ante la magnitud de la enfermedad, siempre serán limitados.

Se le considera una de las principales causas de discapacidad de origen neurológico.

Consciente de la problemática de las personas que presentan esta enfermedad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró, en 2009, el 30 de mayo como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El objetivo es generar conciencia y compromiso en el entorno social y organizacional, para contribuir con la calidad de vida de las personas afectadas. Pero, más allá de ello, impulsar y fortalecer programas de atención integral.

En los últimos años, la OMS ha impulsado una campaña que visibiliza la esclerosis múltiple, donde todos y todas debemos conectarnos para contribuir con los esfuerzos de país por mejorar las condiciones de las personas afectadas. Porque al final la enfermedad será progresiva, pero en esa medida los programas de apoyo personal y familiar tendrán que ser lo más fuerte posible, para prestar un apoyo seguro y efectivo a las personas con esclerosis múltiple.   

Sebastián Toledo
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COLUMNAS

Priorizando la vacunación para personas con discapacidad

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Consejo Editorial Conadi

Desde la pandemia de Covid-19, la inmunización se ha constituido como un tema de trascendental importancia, al ser una herramienta crucial para salvaguardar a nuestras comunidades. El acceso equitativo a la vacunación no solo constituye un componente esencial de la atención primaria de salud, sino que también se establece como un derecho humano fundamental.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha subrayado que sin las vacunas, las epidemias de numerosas enfermedades prevenibles podrían resurgir, dando lugar a un aumento significativo en los casos de enfermedad, discapacidad y, lamentablemente, fallecimientos.

Por consiguiente, resulta imperativo tomar conciencia sobre la importancia de que los programas de inmunización sean accesibles para todas las personas, especialmente para aquellas que viven con alguna discapacidad.

La vacuna salva millones de vidas cada año.

La International Disability Alliance (IDA) ha emitido un llamado enérgico instando a los países a implementar planes de vacunación que prioricen a todas las personas con discapacidad. Este colectivo enfrenta barreras tanto actitudinales como ambientales que pueden obstaculizar su acceso a los servicios de salud, lo cual subraya la necesidad de una atención prioritaria.

Es importante tener en cuenta que las personas con discapacidad, según su condición, pueden estar especialmente expuestas a enfermedades infecciosas y correr un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves. Por lo tanto, la vacunación adquiere una relevancia aún mayor para proteger su salud y bienestar.

La Red Latinoamericana de Organizaciones de Personas con Discapacidad y sus Familias (Readis) ha destacado que las personas con discapacidad constituyen un grupo vulnerable dentro de la población, lo que implica la necesidad de que los gobiernos garanticen y prioricen la vacunación para este segmento, independientemente de diversos factores como género, edad o tipo de discapacidad.

Para garantizar el derecho a la salud de las personas con discapacidad y crear un entorno seguro, es esencial incluir a asistentes personales, cuidadores familiares y trabajadores de servicios relacionados con la discapacidad en los programas de vacunación.

Esto supondría un avance significativo en la priorización de los sectores vulnerables que conforman nuestra sociedad. En el ámbito nacional, el Organismo Legislativo ha dado pasos importantes para garantizar el acceso a los programas de vacunación, como la aprobación en 2022 del Decreto 6-2022, Ley de Vacunación, normativa que garantizará la vacuna voluntaria y gratuita a todos los guatemaltecos y que hace posible la inmunización con pertinencia cultural en todos los departamentos del país.

La Semana Mundial de la Inmunización, celebrada del 24 al 30 de abril, nos brinda la oportunidad de unirnos al llamado global para garantizar programas de vacunación dirigidos a personas con discapacidad y sus familias. La salud es un derecho fundamental respaldado constitucionalmente, y su provisión debe ser equitativa y libre de discriminación.

Colaborador DCA
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COLUMNAS

El abandono de la lectura

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Mary Macmillan

Facultad de Artes Liberales

En los últimos años se ha visto un aumento significativo en la producción de textos dirigidos a un público infantil. Numerosas editoriales tanto consolidadas como aquellas que conocemos como independientes han considerado explícitamente en sus catálogos a esos “locos bajitos”, como diría Serrat. Si visitan ferias de libros habrán notado esta oferta de libros colorinches, incluso para pre lectores con tapas duras, con una variedad de temas y estilos singulares que marcan cada propuesta editorial.

Los niños de hoy en día son “consumidores” de libros y los padres están dispuestos a invertir económicamente en este ítem. Sin embargo, ocurre un fenómeno curioso y preocupante: una vez que el niño supera la etapa de la infancia y entra a la adolescencia o a la preadolescencia, deja de leer o interesarse por comprar nuevos libros.

Se supone que si un niño está familiarizado con el libro tanto como objeto como con el proceso de lectura seguiría de modo casi espontáneo con la lectura en niveles más complejos.

Por supuesto que siguen leyendo los textos de lectura obligada en sus colegios, pero ya no compran sus propios libros. ¿Por qué ocurre este fenómeno? Intentaré dar algunas luces. Se supone que si un niño está familiarizado con el libro tanto como objeto como con el proceso de lectura seguiría de modo casi espontáneo con la lectura en niveles más complejos.

Pero no es así. Una primera respuesta a este problema radica en la enorme oferta de libros para niños que no poseen una suficiente calidad literaria que le permita hacer una experiencia de lectura significativa.

Muchos padres no lectores conciben la compra de libros para sus hijos como una inversión en términos de un capital informativo o de lectura como herramienta laboral. Pero la experiencia de lectura implica muchos aspectos que van más allá de lo informativo.

Un libro es un espacio en el que se nos introduce en un entramado simbólico, de tradiciones culturales previas, de estructuras narrativas complejas y también de belleza estética. Llenar al niño con libros colorinches no es necesariamente llevarlo a una competencia lectora.

En una experiencia de lectura el niño se plantea sus propias preguntas, cultiva un lenguaje rico en resonancias y connotaciones, sigue una narración de la que se hace parte con apuestas anticipatorias, rechaza o confirma finales, se mueve en planos morales sobre conductas o comportamientos de los personajes, etcétera.

La lectura es un acto complejo en el que la mediación de un adulto empático y criterioso sigue siendo de suma importancia. Es lo que la estudiosa de literatura infantil, Teresa Colomer, denomina como “implicación sociofamiliar”.

Esto porque “a menudo no hay adultos formando ese entramado socioafectivo en casa ni en el entorno social”. En los tiempos que corren este planteamiento puede ser juzgado de adultocéntrico y de impositivo.

Pero desconocer la importancia de la mediación es olvidar el contexto intergeneracional en que brota el trascendental hábito de la lectura por gusto. Entendemos la mediación lectora como un compartir y debería estar lejos de situaciones del tipo “adivina qué tengo en la cabeza” (Gordon Wells).

Es decir, ese hábito docente en el que “los niños se esforzaban por saber qué esperaba el maestro que respondieran, en lugar de pensar realmente en el cuento sobre el que eran interrogados” (Colomer). La lectura libre que surge del mismo sujeto solo perdurará si ha sido previamente impulsada por un adulto interesado en el niño, que sabia y prudentemente lo ayude a encontrar ese libro que lo estimule y lo introduzca en su propio camino.

Colaborador DCA
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COLUMNAS

¿Es posible un mundo sin plásticos? (II)

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Andrea Cocchini 

Profesor de Derecho Internacional de la Universidad de Navarra

Estos datos manifiestan la inadecuación de los sistemas de reciclaje actuales, así como de alternativas, aparentemente más sostenibles, como los plásticos biodegradables o los bioplásticos.

Claro está que no se puede pedir que el futuro tratado regule y resuelva los múltiples retos, técnicos, económicos y sociales, que suponen todas las fases de vida de los plásticos (la extracción de las materias primas, el diseño de los productos, su consumo, la gestión y el traslado transfronterizo de los desechos plásticos).

El borrador sugiere excluir del ámbito de aplicación del futuro tratado las fases de extracción y transformación de las materias primas necesarias para la producción de plásticos.

No obstante, en atención a la gravedad y la urgencia del problema, parece que una (¿quizás ya la única?) solución aún posible para invertir el rumbo al que nos llevan las cifras referidas sería la inclusión en el nuevo tratado de una prohibición a los estados partes de producir nuevos plásticos innecesarios. Sin embargo, después de la tercera ronda de negociaciones del INC (de las cinco previstas), la sensación es que los delegados estatales no están realmente barajando esta posibilidad, ni siquiera a medio plazo.

En el momento en que se escribe, disponemos de un segundo borrador de tratado que será el documento de referencia para las negociaciones de la cuarta sesión, que tienen lugar del 21 al 30 de abril de 2024 en Ottawa (Canadá). El documento recoge las diferentes posturas de los representantes nacionales durante la tercera ronda de negociaciones que tuvo lugar en Nairobi (Kenia), en noviembre de 2023.

Este segundo borrador cubre un amplio abanico de alternativas, en ocasiones diametralmente opuestas. Por un lado, mantiene la propuesta de prevenir, reducir progresivamente y eliminar la futura contaminación plástica para 2040, reflejando así las posturas de los países más interesados en erradicar el problema, como los reunidos en la Alianza de Pequeños Estados Insulares.

Por otro lado, de acuerdo con los Estados que proponen centrarse más en la gestión racional de los residuos plásticos y en la mejora del diseño del plástico para hacerlo más reciclable (como los del Consejo de Cooperación para los Estados Árabes del Golfo), el borrador sugiere excluir del ámbito de aplicación del futuro tratado las fases de extracción y transformación de las materias primas necesarias para la producción de plásticos (esencialmente, crudo y gas).

  Continuará… 

Colaborador DCA
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