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COLUMNAS

Una fecha conmemorativa rara

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Febrero llama la atención, debido a que es el mes más corto de los 12 existentes. Cada cuatro años se le agregan 24 horas, porque se manifiesta el año bisiesto. Para muchos es un mes extraño. Por ese motivo, se estableció la conmemoración de las Enfermedades Raras el último día de febrero.

Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 300 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, también conocidas estas como Enfermedades de Diagnóstico Poco Frecuente. Se estima que existen de 6 a 8 mil cuadros clínicos diferentes de origen genético, aunque también hay enfermedades infecciosas y degenerativas. En el país no existen datos sobre esta situación; sin embargo, en Europa se tiene conocimiento de que se manifiesta en 1 de cada 2 mil personas, y suman alrededor de 250 millones quienes viven con una afección de este tipo. Las enfermedades raras empezaron a diagnosticarse con mayor frecuencia en el siglo pasado.

Algunos países en desarrollo no las conocen o conocen algunas; por ello, los pacientes no son atendidos de acuerdo con sus necesidades. Vivir con alguna enfermedad rara implica discapacidad crónica y riesgo de muerte, porque no existe tratamiento alguno o solamente se trata con medicamentos paliativos. A esto se suma el desinterés por parte de científicos en realizar diagnósticos e investigaciones, porque no existen recursos financieros suficientes. La mayoría de las enfermedades raras son incurables, ocasionan dependencia y pérdida de la autonomía personal, que deriva en una carga psicosocial, tanto para el paciente como para las familias, a causa de la ausencia de un tratamiento eficaz.

En Guatemala, la Asociación Síndrome de Rett y la Asociación para Todos, ambas instituciones adscritas al Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi), desarrollan esfuerzos para realizar diagnósticos y visibilizar las necesidades de este colectivo. En el Congreso de la República existe una iniciativa de ley sobre Enfermedades Raras, proyecto que debe retomarse para su análisis entre legisladores y conocedores del tema, con el propósito de alcanzar una mejor calidad de vida para las personas que viven con alguna enfermedad de diagnóstico poco frecuente o estén en búsqueda de un diagnóstico verídico.

Colaborador DCA
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COLUMNAS

Buenas prácticas para mejorar la gestión pública (I)

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Israel Gómez Córdova
Jefe Departamento de Documentación y Divulgación
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En la búsqueda de un mejor y más eficiente servicio al ciudadano, la gestión pública constituye un paradigma de gestión, que combina los papeles de empresario y gerente. En este sentido, se plantea una modificación en el método de redistribución de los bienes y cargas esté orientada al ciudadano, posibilitando así, un auténtico reflejo de la inserción de la perspectiva privada dentro del sector público.

Esto implica, entre otras cuestiones, que la actual gestión pública se aproxima al sistema utilizado en las empresas privadas, en términos de búsqueda de una mejor eficiencia y eficacia del servicio que se presta, pues en ocasiones se cumple aquella paradoja de la implantación de la imagen del Gobierno, cuya idea es que el sector público esté en manos de funcionarios públicos dotados con un control activo, visible y discrecional sobre las instituciones.

Se anteponen los resultados a los procedimientos, y se enfatiza la importancia de la evaluación.

En este sentido se puede denominar neogerencia, desarrolla un diseño de objetivos por resultados, donde se formulan estándares explícitos y medidas de rendimiento, así como la definición de metas e indicadores de éxito, preferentemente expresados en términos cuantitativos.

Así, la responsabilidad es configurada con base en una declaración nítida de metas, de modo que se pone énfasis en los controles de resultados, en tanto que la asignación de recursos se asocia a medidas de rendimiento. Asimismo, se anteponen los resultados a los procedimientos, y se enfatiza la importancia de la evaluación y la eficiencia.

Así, al ser hoy la democracia un concepto supranacional, la sociedad civil, entendida como la sociedad organizada y ponderada de acuerdo con el poder que tienen los diversos grupos e individuos, se constata como avanza ese continuo requerimiento de atenciones del ciudadano sobre las administraciones e incluso sucede una crítica constante a las fórmulas de gestión de estas.

Desde este punto de vista, la sociedad es un factor importante para tener en cuenta en la gestión pública y en su efectividad y eficiencia, que a todas luces traspasa las fronteras nacionales y se configura desde nuevas agendas sociales, culturales, políticas y económicas cada vez más globales. Además, hay que tener muy en cuenta que aplicaban soluciones que hoy podrían ser perfectamente aceptadas, en materia de desarrollo de mejoras administrativas.

Continuará…

Colaborador DCA
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COLUMNAS

Multilateralismo y cero desechos

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António Guterres

Secretario General de las Naciones Unidas

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Importancia del multilateralismo y la diplomacia para la paz. El 24 de abril de cada año se pone de manifiesto una verdad fundamental: ningún país puede resolver los problemas actuales por sí solo. 

El diálogo, la diplomacia y las soluciones multilaterales son el camino más seguro hacia un mundo en paz y más justo. 

Son ideales intemporales que cimientan la Carta de las Naciones Unidas (en vigencia desde el 24 de octubre de 1945) y que impulsan los esfuerzos mundiales para proteger los derechos humanos y así forjar paz, esperanza y prosperidad para todas las personas. 

No obstante, por todo el mundo hay conflictos, catástrofes climáticas, pobreza y desigualdades que plantean enormes obstáculos a la diplomacia y las soluciones multilaterales. La lucha por espacios altamente competitivos afecta el ambiente de colaboración; la implacable división acaba con el diálogo. 

El diálogo, la diplomacia y las soluciones multilaterales son el camino más seguro hacia un mundo en paz y más justo.

La diplomacia y el propio sistema multilateral se crearon precisamente para momentos como este. Debemos crear condiciones para un nuevo espíritu de cooperación global para reconstruir la confianza, reducir las divisiones confrontativas y orientar a la humanidad hacia la paz. 

La Cumbre del Futuro que tendrá lugar el próximo septiembre será una oportunidad decisiva para que los países encuentren soluciones en común. Con una Nueva Agenda de Paz que aborde los factores de conflicto de forma holística se puede ayudar a restablecer la fe en el sistema multilateral y en lo que podemos conseguir trabajando unidos. 

En este importante día, exhorto a los Gobiernos y a los dirigentes a que no escatimen esfuerzos para salvar las diferencias, renovar el diálogo y la confianza y hacer posible un futuro de paz. (Objetivo de Desarrollo Sostenible -ODS- 17: Revitalizar la Alianza Mundial para el Desarrollo
Sostenible).

Hacia una cultura cero desechos.  Nuestro planeta se está ahogando en un torrente de basura. 

Cada año, la humanidad produce más de 2 mil millones de toneladas de residuos sólidos municipales. Alimentos podridos, botellas de plástico, aparatos electrónicos contaminados con productos químicos y un sinfín de cosas más se desechan sin tener en cuenta el agua, la tierra y el aire. 

Al descomponerse, la basura emite gases de efecto invernadero que se van hacia la atmósfera incrementando el calor al planeta, y también afectando la calidad del agua y del suelo, lo cual provoca enfermedades e incluso la muerte de personas en todo el mundo.  También es cierto que el consumo excesivo nos está matando. Tenemos que hacer algo.  

Desde el año pasado, la Junta Consultiva sobre Cero Desechos viene reuniendo a los asociados en torno a esta cuestión crítica y a lo que hay que hacer para conseguir que el ideal de cero desechos sea una realidad. 

Las empresas deben repensar sus productos a fin de minimizar el derroche de envases y maximizar la longevidad y el ciclo de vida de los productos. 

Los consumidores deben pensar dos veces antes de adquirir bienes y productos, y reciclar o reutilizar siempre que sea posible. 

Los gobiernos a todos los niveles deben crear economías circulares que aborden el agotamiento y la gestión de los recursos, e invertir en programas modernos de control de desechos basados en la reutilización, el reciclado, la recuperación y la prevención de la producción de desechos. 

Por su parte, la comunidad mundial debe unirse y trabajar por lograr un tratado jurídicamente vinculante para poner fin a la contaminación por plásticos. 

Cada 30 de marzo conmemoramos el día de Cero Desechos. Comprometámonos a poner fin al ciclo destructivo de los desechos, de una vez por todas. (Objetivo de Desarrollo Sostenible, ODS 12: Garantizar modalidades de consumo y producción sostenibles).

Colaborador DCA
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COLUMNAS

¿Es posible un mundo sin plásticos? (I)

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Andrea Cocchini 

Profesor de Derecho Internacional de la Universidad de Navarra

El 22 de abril, como cada año desde 1970, se celebra el Día Internacional de la Tierra, la jornada más importante dedicada a la protección del medioambiente. En esta ocasión, la organización Earth Day ha elegido el lema Planeta versus plástico. El movimiento tiene como aspiración “reducir en un 60 por ciento la producción de plásticos de aquí a 2040 para construir un futuro sin plásticos para las generaciones venideras”.

Durante el Día de la Tierra de este año, todas las iniciativas estuevieron  enfocadas a informar y sensibilizar a la opinión pública sobre los perjuicios que la contaminación plástica supone para la salud humana, la biodiversidad y el medio ambiente y sobre las medidas necesarias para atajar el problema.

Todas las iniciativas estuvieron enfocadas a informar y sensibilizar a la opinión pública. 

Entre ellas, la Earth Day menciona la necesidad de impulsar con urgencia la adopción del futuro tratado contra el plástico, incluido en el Programa para el Medio Ambiente de las Naciones Unidas y que se está trabajando con los estados desde 2022 en el Comité Intergubernamental de Negociación sobre la Contaminación por Plásticos (INC, por sus siglas en inglés).

Al margen de que se prevea finalizar un tratado dentro de 2024, es muy probable que el acuerdo que resulte de las negociaciones no esté a la altura del ambicioso objetivo que se proponen los promotores del Día de la Tierra.

Se prevé que la producción mundial de termoplásticos ascenderá a 445.25 millones de toneladas en 2025 y que los volúmenes anuales de producción seguirán aumentando en las próximas décadas hasta alcanzar aproximadamente los 590 millones de toneladas en 2050. Esto supondría un incremento de más del 30 por ciento con respecto a 2025.

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