Antonio Palma Voluntario asociado en comunicación, ONU Guatemala
“Con nosotros, no para nosotros. Nada sobre nosotros sin nosotros.” Estas frases nos recuerdan la importancia de respetar los derechos humanos, la dignidad, la libertad y autonomía de las personas con discapacidad.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo de todos los años como Día Mundial del Síndrome de Down. Con este día se busca recordar la dignidad inherente, la valía y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
Otro objetivo de este día es resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual; en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones; es decir, que las personas con síndrome de Down tengan la capacidad de decir qué quieren hacer, decir lo que piensan y ejercer sus derechos humanos.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Esta alteración genética se da en 1 de cada 1 mil personas. Este síndrome siempre ha formado parte de la condición humana en todas las regiones del mundo.
Las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todos los demás.
Por ello, la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad establece que las personas con discapacidad deben disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas.
Elemento que también se incorpora en los Objetivos de Desarrollo Sostenible, que destacan la importancia del desarrollo sostenible inclusivo, donde todas y todos podamos participar en igualdad de condiciones.
Debemos recordar, que el desarrollo sostenible e inclusivo consiste en que todos los beneficios sociales, económicos, ambientales y de cualquier índole, deben distribuirse de forma equitativa, beneficiando a todas y todos, sin distinción; es decir, sin dejar a nadie atrás.
Esto quiere decir que las personas con síndrome de Down deben acceder a la educación, los sistemas de salud, acceso a viviendas y todo lo que garantiza la agenda 2030 y los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
La inclusión de personas con discapacidad, entre ellas las personas con síndrome de Down, es un compromiso del Sistema de las Naciones Unidas en Guatemala (SNU), aspecto que se refleja en el Marco Estratégico de Cooperación de las Naciones Unidas para el Desarrollo Sostenible (MC) 2020–2025, creado y firmado por el SNU y el Estado de Guatemala.
El mensaje “Con nosotros, no para nosotros” es clave en el Día Mundial del Síndrome de Down, porque permite impulsar el enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos. Recordándonos que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.
Lo mismo ocurre con el “nada sobre nosotros sin nosotros”. Esta frase nos recuerda que cualquiera de las decisiones que se decidan tomar sobre las personas con discapacidad debe hacerse con la participación activa de las personas con discapacidad, escuchando sus voces y requerimientos.
En el Día Mundial del Síndrome de Down, este 23 de marzo, debemos sumarnos al “con nosotros, no para nosotros”, dándole la voz a las personas con discapacidad intelectual, para que sean ellas y ellos quienes nos digan lo que piensan, lo que quieren, que digan lo que opinan sin que nosotros les digamos que decir o que pensar. Dándoles la voz a las personas con síndrome de Down, daremos un paso más que nos permitirá acercarnos al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, logrando un desarrollo sostenible inclusivo que nos permitirá decir que avanzamos, sin dejar a nadie atrás.
