El Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe fue presentado ayer por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber).
Representantes de 15 países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica y autoridades de los ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana participaron en el evento, organizado por la Asociación Síndrome de RETT Guatemala y el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi).
El presidente de Aliber, Juan Carrión, explicó que este análisis pone de manifiesto la necesidad de trabajar unidos en políticas públicas que generen un marco normativo en los diferentes países de Centroamérica. El ministro de Salud, Francisco Coma, indicó que son importantes los esfuerzos para la detección de estos padecimientos y brindar asistencia temprana al paciente.
