Cada año bisiesto se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Sin embargo, en los demás períodos se visibiliza esta condición el 28 de febrero, durante el cual se hace un llamado a conocer más sobre el mencionado fenómeno.
Clarivel Castillo, presidenta de la Asociación Rett Guatemala y del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi), explicó que una enfermedad rara se define como aquella que se manifiesta en por lo menos 1 de cada 2000 personas.
El 80 por ciento de ellas es genético o hereditario. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen de 6 mil a 8 mil cuadros clínicos distintos y en la mayoría son generadoras de discapacidad.
De acuerdo con Castillo, vivir con alguna enfermedad rara implica discapacidad crónica y riesgo de muerte, debido a que no cuentan con tratamiento alguno o solamente se trata con medicamentos paliativos.
En Guatemala no hay datos sobre esta situación, mientras que en el mundo se estiman más de 250 millones de personas con una afección de este tipo.
La Asociación Rett Guatemala, tiene ocho años de realizar campañas de toma de conciencia. Además, brinda apoyo en los diagnósticos para la identificación de las enfermedades raras.
