El abordaje de enfermedades raras o de diagnóstico complejo representa un desafío, debido a la escasez de datos concretos en el país. En respuesta a esta situación, se implementará un plan piloto destinado a recopilar información de pacientes afectados por estos
padecimientos.
La iniciativa es lidera por la Comisión Técnica Sectorial de Salud, del Sistema Nacional de Ciencia y Tecnología (Sincyt), que busca aprovechar las herramientas digitales, a fin de recopilar datos y trazar mapas que ayudarán a comprender la situación del país respecto a la enfermedad.
Patricia Lucki, presidenta de la referida Comisión, indicó que la integración del contenido permitirá determinar si los afectados han sido sometidos a exámenes clínicos y detección de síndromes, así como cuál es el origen del padecimiento, entre otras características.
Lucki detalló que trabajan en la ficha técnica y, tras ser consensuada, iniciarán la fase práctica diaria en el Hospital de Cobán.
Adrián Chávez, experto del Instituto de Análisis e Investigación de los Problemas Nacionales de la Universidad de San Carlos de Guatemala (Ipnusac), señaló que, históricamente, el Estado ha desprotegido a estos grupos.
“La atención del sistema público de salud ha sido una vocación materno infantil”, subrayó. En ese sentido, dijo que no se han tenido políticas públicas para el abordaje de estas situaciones.
Chávez consideró que resulta relevante que el sector científico asuma la responsabilidad y genere este tipo de proyectos. “El siguiente paso, después de obtener los resultados, será que deje de ser un plan piloto y se convierta en una política nacional”, expresó el experto.
