Según la biofarmacéutica Pfizer, la Hemofilia suele impactar las capacidades físicas, la salud y las emociones, mientras que los factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales, el dolor, tanto crónico, como agudo, las hemorragias y hasta la edad, afectan la calidad de vida de los pacientes.
“En Pfizer somos conscientes de los retos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara como la hemofilia, y cómo esto impacta a sus familiares y cuidadores. Por eso, trabajamos con los gobiernos y otros actores del sector salud, para una atención médica integral del paciente”, aseguró Montserrat Alfaro, gerente médico de Pfizer, Centroamérica y el Caribe.
En tal sentido, dijo que se busca promover soluciones que eliminen las barreras de acceso y garanticen que las personas con hemofilia puedan recibir tratamientos potencialmente transformadores.
De acuerdo con la profesional de la salud, a nivel psicológico destacan los sentimientos de culpa y la vergüenza por padecer hemofilia, así como el constante estrés físico y social que viven tantos los pacientes como sus familiares.
Además, al ser la hemofilia un trastorno hemorrágico mayormente hereditario, ligado al cromosoma X, en el que la sangre no coagula de manera adecuada, las dificultades para detener los sangrados también tienden a generar sentimientos de impotencia por parte de los afectados.
La pandemia
Adicionalmente a los factores citados, un nuevo reto se sumó en el 2020. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) advirtió que la pandemia complicó la vida de las personas con trastornos de coagulación.
Esta coyuntura requirió ciertas innovaciones, para adaptarse al cambio y cumplir con su plan integral de tratamiento, en pro de una mejor calidad de vida.