Sebastián Toledo
La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró al 27 de junio como el Día Internacional de las Personas Sordociegas, una condición de vida que afecta de manera simultánea el sentido de la vista y el oído por razones genéticas, traumas o enfermedades por diagnósticos y tratamientos médicos inadecuados.
Aunque no se precisa cuántas personas existen con esta discapacidad, se ha constatado que hay una prevalencia considerable en el mundo entero.
La OMS adoptó esta iniciativa por la fecha del nacimiento de Helen Keller, mujer sordociega que superó las limitaciones que genera esta discapacidad, con el apoyo de maestros, familia y comunidad. Alcanzó estudios superiores, situación que le permitió dictar conferencias en muchas universidades del mundo, para generar conciencia y compromiso hacia las necesidades de esta población.
La sordoceguera puede ser total o parcial, bien sea porque la persona cuente con restos auditivos y sea ciega, o sea sorda y que tenga algún remanente visual.
Aprendió a comunicarse colocando los dedos de las manos sobre nariz, boca y garganta, una actitud que puso de manifiesto su entereza, tenacidad y deseos de superación, demostrando que no hay limitaciones cuando existe voluntad y el apoyo del entorno. Así como Keller, en todos los grupos sociales viven personas sordociegas con necesidades y deseos de estudiar, contar con un trabajo, practicar un deporte y ser como todos los demás.
La sordoceguera puede ser total o parcial, bien sea porque la persona cuente con restos auditivos y sea ciega, o sea sorda y que tenga algún remanente visual pero, de cualquier manera, se ve limitada en la comunicación con el entorno.
Por lo que requerirá de apoyos personalizados y especializados, para alcanzar y disfrutar de una mejor calidad de vida y participar en todas las actividades familiares y comunitarias.
Después de muchos años de lucha, y gracias en buena parte al ejemplo de Helen Keller y otros, en el mundo se han establecido centros de apoyo a las personas sordociegas, a la constitución de organizaciones regionales y mundiales.
En Guatemala se cuenta con la Fundación para Niños Sordociegos Alex (Fundal), la Asociación Guatemalteca de Sordociegos (Aguasorc) y programas que impulsa el Comité Pro Ciegos y Sordos; pero es indudable que aún se requiere de mayores esfuerzos para atender todas sus necesidades y demandas, sobre lo cual debe reflexionarse seriamente en el marco de esta fecha.