Mathias Aranda padece síndrome de Apert.
Desde 2008, el Día Internacional de las Enfermedades Raras se conmemora durante el último día de febrero, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a quienes las padecen a recibir el debido diagnóstico y tratamiento que, a la larga, les garantice una mejor calidad de vida.
Mathias Aranda es un niño guatemalteco de solo dos años, quien padece síndrome de Apert. Esta anomalía craneoencefálica se caracteriza por afectar cráneo, rostro, manos y pies, y su frecuencia es de 1 en cada 200 mil recién nacidos vivos. Actualmente, la madre de Mathias, Ivanna Montenegro, necesita recaudar fondos para que el menor sea operado del cráneo, en EE. UU. Si usted desea colaborar, puede comunicarse con ella al 5687-5300.
Con el objetivo de visibilizar y tomar conciencia de las enfermedades raras en nuestro país, el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad, la Fundación Clarissa Martínez Castillo y la Asociación Rett Guatemala efectuaron ayer una actividad recreativa, en el Parque Érick Barrondo, en la zona 7 capitalina, en la que participaron niños y sus familias, y a la que también se sumó Felipe Aguilar, ministro de Cultura y Deportes.
