Unidad de Comunicación y Relaciones Públicas
CONADI, Guatemala.
Hablar del síndrome de Angelman no implica únicamente abordar una condición genética poco frecuente; significa, sobre todo, reflexionar sobre el compromiso que tenemos como sociedad para garantizar que todas las personas vivan con dignidad, con igualdad de oportunidades y con el pleno ejercicio de sus derechos humanos. El síndrome de Angelman es un trastorno genético del neurodesarrollo que se caracteriza, entre otros aspectos, por una discapacidad intelectual, dificultades severas en el habla, alteraciones del equilibrio, convulsiones y retrasos en el desarrollo que suelen manifestarse desde los primeros meses de vida; algunas veces, se identifica por sonreír y reírse frecuentemente. Es importante que el abordaje del síndrome de Angelman no se vea únicamente desde la perspectiva médica, sino desde un enfoque de derechos humanos que nos recuerda que todas las personas, independientemente de su condición, deben tener garantizado el acceso a salud, educación, rehabilitación, comunicación, participación social y una vida independiente. Las enfermedades raras como el síndrome de Angelman suelen enfrentar una doble brecha que dificulta su plena participación en la sociedad: el desconocimiento social y la escasez de servicios especializados.
La Asociación Angelman Guatemala (GuateAngels) se dedica a apoyar a personas con síndrome de Angelman y a sus familias.
A nivel internacional el síndrome de Angelman se conmemora cada 15 de febrero, fecha oportuna para la sensibilización sobre este trastorno genético raro, promover la investigación, promover derechos y apoyar a las familias. En Guatemala existe la Asociación Angelman Guatemala (GuateAngels) una organización dedicada a apoyar a personas con síndrome de Angelman y sus familias a través de orientación, acompañamiento y comunidad para mejorar la calidad de vida, brindando recursos especializados.Aun cuando Guatemala ha avanzado en institucionalidad y normativa en discapacidad, el reto sigue siendo convertir esos marcos en realidades tangibles para que las personas con discapacidad puedan desarrollarse plenamente en la sociedad.Desde el Conadi, hacemos un llamado a la sociedad guatemalteca, a las instituciones públicas y privadas y a los medios de comunicación a sumarse a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Angelman, reafirmando el compromiso colectivo de promover la inclusión, la sensibilización y el respeto a los derechos de las personas con discapacidad.
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